La démocratie sanitaire et sociale

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Sylvain Denis, président de la FNAR revient sur les lois créant les droits des patients: "10 ans après..."

10 ans après le vote des lois créant les droits des patients, quel bilan en tirer ? Comment les retraités peuvent-ils se faire représenter ?

Nous fêtons cette année le 10ème anniversaire de deux lois très importantes  qui ont, dans l'essence, changé les relations  entre  les soignants (ceux qui savent "ce qui est bon pour le malade")  et les patients, en créant d'autres relations que celles purement financières qui existaient auparavant : le patient payait pour chaque acte mais n'avait pas voix au chapitre,  sa seule option  étant  de changer de médecin.

Ces lois ont aussi créé des droits nouveaux pour les patients

L'apparition du virus HIV, le drame des transfusions infectées, dans les années 80, puis le développement  des maladies  nosocomiales  et les problèmes sanitaires mis en évidence par la maladie de "la  vache folle", ont amené chez les malades une réflexion  nouvelle, ce qui les a conduits à se réunir en associations de malades et à faire des propositions  au monde politique qui les a prises en compte à partir  de 1995. En 2002 sont publiées deux lois : le 2 janvier 2002 pour le secteur médico­ social, c'est-à-dire les établissements accueillant  des personnes âgées et/ ou en situation  de handicap (code de l'action  sociale et des familles CASF) et le 4 mars 2002 pour  le secteur sanitaire (code de la santé publique CSP). On remarquera que le secteur proprement social n'est pas traité.

Ces lois affirment que les bénéficiaires des services de ces établissements ont des droits et doivent pouvoir les exercer : le fondement  du droit  des usagers est l'autonomie de la personne (dignité, intégrité, intimité, confidentialité  et vie privée). Mais les caractéristiques des usagers et des établissements, ainsi qu'une certaine lourdeur administrative, ont abouti à constituer deux  types  d'instances  d'expression de ces droits  : les Conseils de la Vie Sociale (CVS) dans les établissements médico-sociaux et les Commissions des Relations avec les Usagers, de la Qualité et de la Prise en Charge (CRUQPC) dans les hôpitaux et cliniques, publics ou privés.

Mais ces deux formules d'intermédiation  entre  les usagers et les établissements sont  fort différentes dans leur composition comme dans leurs objectifs.  Les CVS  sont composés de représentants des résidents, résidents eux-mêmes ou leurs proches. Si le résident décède, le représentant doit être remplacé. Aucune appartenance à une association agréée n'est exigée, aucune formation n'est prévue et il faut avoir un lien avec un résident.

En revanche les participants à une CRUQPC  doivent avoir  été  désignés par des associations dûment  agréées (par arrêté ministériel et après examen du dossier par une commission spéciale, agrément renouvelé tous les 4 ans). Des formations  sont  dispensées, essentiellement par le Collectif lnterassociatif  sur la santé (CISS).  La FNAR (Fédération Nationale des Associations de Retraités) a reçu l'agrément  en 2007 et adhère au CISS national (il y a des CISS régionaux  auxquels les associations peuvent adhérer)

Les objectifs  des ces deux instances sont également différents. Dans le cas des CVS il s'agit surtout  de s'assurer qu'une personne fragile puissent exercer ses droits, essentiellement qu'elle participe à l'animation et au bon fonctionnement de l'établissement, alors que dans les CRUQPC le rôle des patients  est beaucoup plus actif.  Ces différences sont en partie  dues aux différences de nature  des établissements (population  homogène en long séjour dans les établissements médico­ sociaux, extrêmement  hétérogène et pour un court séjour dans les hôpitaux et cliniques). Mais il serait souhaitable de rapprocher la composition  et le fonctionnement des deux instances, en particulier  en s'assurant de la for­ mation correcte des représentants des usagers dans tous les cas.

Enfin rien n'est  prévu dans ces lois pour  l'expression des droits  des usa­gers dans les services ambulatoires, les services d'aide à domicile, l'hospitali­ sation à domicile et la médecine de ville ("maisons de santé"). C'est sans doute plus compliqué mais il faudrait mener une réflexion sur ce sujet. C'est à cela que nous devons servir dans des structures comme le CISS.

En effet  la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoire (HPST) du 21 juillet  2009 a prévu dans ses structures consultatives des représentants des usagers via des associations agréées ou via les CODERPA (1). Il faut  là aussi que nous prenions ces postes.

La démocratie sanitaire est un exemple de ce que les associations peuvent  réaliser si elles sont unies et persévérantes. Les associations de retraités doivent apporter leur part dans cette construction. Nous devons le faire dans tous les domaines qui nous concernent.

(1) Comité départemental des retraités et personnes âgées

BIOGRAPHIE

Sylvain DENIS, retraité d'Air France, est président de la Fédération Nationales des Associations de Retraités FNAR et vice président de la Confédération Française des Retraités CFR depuis 2006. Il a été élu Vice Président du Comité National des Retraités et Personnes Agées (CNRPA) en avril 2010